_| ̄|○<ブログ始めるダッテサ・・・ショボ杉
 
 
 
 
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負けず嫌いの俺が選んだ道
 
 
【2008/02/17 18:56】
 
 
涙が出そうになった。
嬉しくて先生とガッチリ握手した。先生も涙流して喜んでくれた。


まずは、ここで皆さんに謝罪しなければなりません。
周りの方々に、そしてブログを通じて俺は、この場で嘘を言いました。

「薬を飲み続ければ簡単に治る病気だ」
と。

実はそんなに簡単に治る病気ではなく、
悪性の急性ウィルスが臓器で増殖し、ほったらかしにしていれば数年後に『死』に到るケースもある恐い病気です。

初めて医者から聞いた時は『絶句』しました。

まぁ、とりあえず今日一日だけは最高に凹もうと思ったから、丸一日『最悪ケース』ばかりの情報を集めた。『死』に到ったケースをね。そして全部受け入れた。


今日、こうして全てを話そうと思ったのも、がはっきりと見えたからです。

皆さんは、病気にかかった時(少し大きな病気)、有名な大病院を選びますか?
それともいつも行きなれたところを選びますか?それとも・・・?

俺は、家から近い小さな病院(正確にはクリニック)を選びました。
その理由は、
① 19時まで開いており、会社帰りに行けること。
② 小さな病院ほど治療方針がガイドラインにガチガチに固められていないこと。
③ ②から患者の意思が反映されることが多いこと。


この理由からです。
勿論、時と場合により大病院にも行きますが(大病院には大病院のメリットがあることは言うまでもありません)。


病気を宣告されて以降、先にも申したとおり、まずは、とことん自分で病気について調べました。
まずは悪いケースばかり調べたので、吐き気がするようなことばかりでしたよw

いつもそうですが、「どうしよう…」と悩んだ時、悪い情報ばかりを調べます。明らかに大袈裟に書いてあることでも、きちんと読みます。

俺は、仕事上「リスクマネジメント」について考える癖がついてます。
以前、ここで書きましたが、街を歩行することさえも「死」のリスクがあるんです(みんなが騒いで騒いで、マスコミが過剰に報道している中国産を食べるよりもはるかにねw)。そりゃ、そうですよね。車や自転車に跳ねられたり、物が落ちてきたり。街を歩くことさえも、悪いことを探せば、色々書いてありますよw

大袈裟に書いた悪いことでも全て受け入れたらいいんです。

車と接触事故をして死亡車に気をつけたらいい、車の通るところに行かなければいい。
隕石が落ちてくるかもしれない衛星情報をキャッチして自分が歩行する時に100%落ちないことを確かめてから外出すればいい。
建築現場から物が落ちてきて死亡建築現場の近辺を歩かなければいい。



あらゆる危険性を知っていれば人間って意外と冷静な判断ができます。


んで、自分の侵された病気に対して結論に到った。
現在厚生労働省のガイドラインに載っている薬ではない、新薬を投与しようと思いました。勿論、ある程度の危険は伴います。だけどもガイドラインの薬よりも広い目で見れば、明らかに『効果的』と判断してからです。

その新薬を飲むことが、この病気に対しての「リスクマネジメント」だと判断したのです。

おそらく大病院に行けば、新薬を処方してくれないだろう。
そう思いました。それは研究の成果がまだ不十分だからです。薬による副作用がどれだけ出るのかが分かっていないから。

しかし、これも仕事上、俺は薬理効果&毒性試験の実態を全て理解してます。
新薬1つを承認しようとした場合、薬の効用・副作用の全実態が確定されるまで5~10年の期間が必要です。いや、それでも十分なデータを取ることはできないでしょう。それは、人間の身体は十人十色だからです。

もしも、その薬を飲み続けても「妊娠した時に奇形児が生まれる可能性がない」を確定するには、その薬を飲んで奇形児が生まれる確率のデータを集めないといけないのです。立証されなければ、リスクとして残り続ける。これはどんな薬品にもいえるのことです。安全性が確認されるまで、何年もかかるのは当たり前。
①100人試験して1人が奇形児を生んだ。
②1000人試験して1人が奇形児を生んだ。
③10000人試験して1人が奇形児を生んだ。


その薬を投与した患者が奇形児を生むデータが出てくるまで安全性の確定はされません(①なら1%、②なら0.1%、③なら0.01%のリスク。と確定されます。)。
そして大病院では、一般的にそういったリスクを恐れます。安全性が確定したガイドラインに載った薬品を患者に処方したがるのです。


俺は、そんなのを待つのは嫌なのです。嫌だし、処方薬に関しては意味がないと思ってます。新薬と言っても日本で承認される前に、海外では当たり前のように使われている薬がほとんどです。

なぜか?
お分かりのように、日本のように衣食住が豊かでない国の人達は、若干のリスクを伴っても、効果のある薬を飲むことに勝るものはない場合が多いからです。

既存の薬よりも病気に対して効果が何倍もあると分かっている新薬を、安全性試験が終了するまで厚労省のガイドラインに載っていないからといって避けるのは俺は嫌なんです。まぁ、これは人それぞれですが、つまるところ全ての情報を受け入れて選んだものが俺にとっては「新薬」だったのです。

恐らく私は、エイズにかかっても、癌になっても治療方法は自分で決めたいって思うと思います。
今、世界的に新薬の開発がどんどん進んでます。
先にも申したとおり、日本は慎重であるが故(これは良いことですが)、諸外国で効果が認められ広く使われているのに許可されていない薬が多々あることは事実です。その結果、患者の選択肢が狭くなっている状況です。

もしも
①日本の許可されている薬では10%しか効かないがリスクはゼロ。
②海外の薬では95%効くが、1%は副作用で悪化して死亡する危険性がある。

この場合、どちらを選びますか?
これは人それぞれ、患者それぞれですが、②を選びたい患者は、いると思いませんか?俺の場合、迷わず②を選びますよ。

日本の慎重の姿勢が悪いと言っているわけではなく、患者の選択肢が狭くなっていることが患者の意思が反映されにくいため、それが問題だと言っているのです。だって、もしも海外の新薬を手に入れようと思っても、日本の医者なり薬局が入手してくれるわけではないでしょ。
「自己責任で薬を飲みます」的な誓約書みたいなものを書けば良いってものでもないでしょ(この辺は詳しくは知らないが・・・)。

入手するなら、海外に通訳のできる人と行って何日間か検査して、それから…の運びになるのが普通。薬がきれれば、また海外に行く必要があるのかな?
そうなると一般人にとっては、海外で許可されている薬は「ない」に等しい状況なわけで。

これは、治療の選択肢を狭めていることは確か。
ただ、何度も言うが「簡単に日本でも許可」してほしいなんて言っている訳ではない。この辺のニュアンスが伝わるかな・・・。


ってことで、長々と前置きは長くなりましたが、本題に。

クリニックに二回目に行った時のお話をします。
主治医とのやりとりです。

医「Aという薬を投与していきますね」

私「いや、Bという新薬にしてください」

医「・・・いやいやBは君の年齢にしては早すぎる・・・Aでいきましょう」

私「Aという薬は知ってますが、Bにしたいんです。早すぎるってなんですか?何をもってして早いのでしょうか?早ければ効きが悪いのか、それとも副作用が出やすいのか、どういうことなのでしょうか?」

医「いや、、、まだ研究途上の薬だから君のような若くてまだ臓器もしっかりした人にあえてその薬を投与しなくてもいいという意味で」

私「それなら大丈夫です。きちんとリスクは調べて知ってますし。私が調べた限り、大きなリスクはないことも分かりましたし。」

主治医は一旦、調べ物をしてくると言って院長室に入っていった。
数分後・・・

医「もう一回、聞くね。私はAを勧めるが、Aは拒むの?」

私「はい。Aは拒んで、Bです。」

医「よし、わかった!Bで考えよう。しかしまずはきちんとした病気の検査から。」



そして一週間後・・・


医「数値見たけど、初期の段階の悪さやね・・・。実は、、、はっきり言おう。私は、君の侵されている病に対してB薬を処方したことはない。ガイドラインによるとA薬なんだ。なぜA薬は嫌か?」

私「A薬の効果とそれによって生じる副作用の『割り』が合わないからです。A薬は確かに一般的な薬剤ですが、それで完治した人って少ない。長期間、投薬続ける必要がある。そのくせ副作用は顕著。投薬して副作用が起こった人ってほとんどじゃないですか。投薬した患者の母数が大きいので、このデータは確かだと思ってます。一方でB薬は、日本では新薬でデータがまだ少ないものの海外では一般的な薬で顕著な効果が得られているわけで。副作用もほとんど報告されていない。だから私は、B薬しかないと思ってます。」

ここで主治医が初めてニッコリ笑った。

医「わかった。実は、自分も医者としてB薬を試してみたいと思ってた。しかし、医者としてまずはガイドライン通りにしないとならない。患者データはデータベース化されていて、ガイドライン通りにしないと厚労省からお叱りを受ける。患者を診察した時は都度都度、ここ(パソコンのデータベース上)に記入しなければならない。
『A薬を勧めたが、患者がひどく拒んだ』
『別日にもう一度A薬を勧めたが、更に拒んだ』
こう記入してもいいね?」

私「はい。自分が下した結論ですから。」

医「よし、それでいこう。これは私の挑戦でもある。一緒に闘おう」


処方されたB薬を毎日飲み続けながら一週間ごとに、通った。

途中、数値が改善されずに悩んだ。
もしかしたら効いてないのかも。。。今ある薬の最上級を投薬しているわけだから、これで治らなかったら・・・。そら、不安は沢山あった。


しかし昨日。
家で、ゆっくりしてたら突然、病院から電話が入った。

医「良い知らせがあるから、病院においで」
と。。。
初めて、病院までの道のりが長く感じた。


闘病生活約3ヶ月。
勿論、まだ完全じゃない。完全になるにはあと一年はかかるやろう。
だけども、希望がはっきりと確認できた。
俺の身体でも効果があったことが大きい。この薬を飲んでいけば効果があると分かったことが大きい。

分かって頂けるとは思うが、こんなに長々と書いて自慢したいわけではない。
同じ病で闘っている人もいるわけで。


常に、人間って生きていく中で選択肢が沢山あると思う。
俺は、これからも自分らしくしか生きていかないと思う。自分らしく生きられない選択肢は仕事以外では選択しない。マニュアルなんて自分の人生に合わなければ受け入れない。それがたとえ今回のように医者のガイドラインであっても。

嫌なこと、気分が悪くなること全部一旦受け入れる。そして深刻に一日悩む。どんなに頑張っても事実からは目を逸らせないことには変わりないのだから。いつどんな場面でも、どんな状況になろうとも悪い事実を全部受け入れてそれから「リスクマネジメント」の考え方で道を模索すると思う。


ウイルス君には残念だけど、俺は絶対に負けない。
もう負けるはずがない。



これは「病は気から」とか、自分に言い聞かせるための「意気込み」といった精神論なんかじゃない。

自分の命に真剣に向き合って、闘ってみて分かったこと。
もぅ、いくら増殖しても一向に構わない。増殖した方が叩き甲斐があるとすら思う。

格下の相手がどれだけいようと、関係ないでしょ。
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この記事に対するコメント
 
 
月並みだけど・・・
がんばってる人にがんばれって言っちゃいけない、とよく言われますが・・・

とにかく一言、管理人さんに伝えたい。

がんばれっ!!!!!
【2008/02/18 23:04】 URL | とび #LkZag.iM [ 編集]


インフォームド・コンセントをしっかりしてくれて二人三脚で治療してくれるお医者さんに
出会えてよかったと思います。
ウイルス君との出会いは残念だったかもしれません。出会わずに済んだらよかったと思います。
でもこうやって克服に向かって常に前をみることができる自分をきっと誇らしく思ってますよね?
(それが管理人さんのいう 自分らしさ のこだわりだと感じてます)
管理人さんならきっとゴールにたどり着けるでしょう。手をぶんぶん振ってずーっと応援してます。
【2008/02/19 14:13】 URL | モリィ #GCA3nAmE [ 編集]


うぉぉぉぉぉぉ

大失態!!

なんか変なコメントが沢山ありすぎて、最近のコメント欄からお二人のコメントが埋もれてたじゃないかw

とびさん
お久しぶりやないですか?
最近は、携帯メールもしてませんしね。メル友だったのにw
おかげさまで今は、元気してます。
「俺は絶対に負けない」
この言葉、とびさんが一番分かってるでしょw
負けないんです。負けず嫌いなんですw
ご心配ありがとうございました。
こうしてネットで知り合って、巡りあえた方々。宝物ですね。


モリィさん
メールまだ返していませんw
すんません。
いろんな人、モノと勝負することって好きなんですよ。ですから、今回のことも大して恐れていなかったというかなんというか。むしろ闘うこと自体は楽しいくらいです。結果が出ないとさすがに不安になってくるのですが。

ご心配くださって本当にありがとうございます。
近々、本当にモリィさんのサイトにコメントさせて頂きますね。
今回も素敵な文章ありがとうございました。

【2008/03/02 05:05】 URL | 管理人 #GpT49UKE [ 編集]

 
 
 
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